Vivre à domicile avec la maladie d’Alzheimer au regard des « capabilités par faveur
Résumé
L’article rend compte de la pertinence de l’approche des capabilités développée par Amartya Sen pour analyser la situation d’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à domicile au moment où le plan Alzheimer français (2008-2012) fait explicitement appel à la responsabilité et à l’engagement des familles pour soutenir l’objectif d’un maintien à domicile le plus longtemps possible des personnes atteintes de cette maladie. Cette approche permet de déplacer le regard sur les libertés d’agir de chacun et affirme l’intérêt de comprendre pourquoi la maladie d’Alzheimer n’est pas seulement un facteur qui, en empêchant la conversion de ressources en capabilités, réduit celles-ci, mais comment elle remet aussi en cause tout ou partie des buts et objectifs que la personne poursuivait ou pouvait avoir atteints. Cette compréhension impose de constituer une base informationnelle la plus riche possible sur les façons de faire et d’être au quotidien, et sur les finalités associées, en multipliant les sources de données et en développant une démarche pluridisciplinaire. Des analyses statistiques et économétriques ont permis de différencier les fonctionnements singuliers des personnes malades et d’estimer leurs désavantages en termes de capabilités, tandis que différentes approches qualitatives s’efforçaient d’apprécier plus finement les façons diversifiées de les accompagner à domicile, dévoilant un processus de « capabilités par faveur » issu de la contribution raisonnée de leur entourage familial au maintien d’un cours de vie auquel ces personnes attachaient de la valeur.