La prise en charge de la maladie d’Alzheimer dans les périphéries rurales des départements à dominante urbaine
Résumé
L'objectif du projet Mapéru consistait à savoir s'il existait des formes de prises en charge professionnelles, des besoins et des trajectoires de la maladie d'Alzheimer spécifiques en milieu rural. Après vingt-quatre mois de recherche, le projet nous montre qu'à l'instar de son diagnostic, l'appréhension géographique de la maladie nous livre des réponses mais aussi des interrogations.
La maladie d'Alzheimer est une maladie aux contours flous dont le diagnostic demeure probabiliste. Si à la faveur d'un effort politique, le diagnostic de la maladie en France présente sur le versant de l'offre une organisation et un maillage effectif (Ankri, 2013), les investigations mettent clairement en avant des décalages avec les besoins. En effet, la reconnaissance de la maladie d'Alzheimer ne se limite pas aux centres de diagnostic. Le projet nous montre à ce sujet, que contrairement aux distances géographiques, le médecin généraliste ainsi que les configurations familiales et sociales influencent l'accès au diagnostic. Dans ce jeu, on est en droit de s'interroger sur les conséquences en matière de diagnostic de la maladie, de la faible proportion de généraliste par habitant en milieu rural. Les taux de reconnaissance de la maladie sont sans équivoque et surtout corrélés positivement à la présence des médecins généralistes. Dans le même temps, les configurations sociales et familiales apparaissent des variables trop fluctuantes en campagne pour garantir un niveau de recours au diagnostic élevé dans ces espaces. C'est la raison pour laquelle on peut se questionner sur l'écart de détection entre malades reconnus et les personnes malades non reconnues. Enfin les investigations nous montre les limites de prise en charge de la maladie dans les territoires ruraux d'étude. Disposant d'un niveau élevé d'équipement médico-social, les territoires ruraux d'étude affichent dans le même temps un faible degré de spécialisation Alzheimer. Cette faible spécialisation est la résultante d'une coopération professionnelle déséquilibrée (concentration des liens vers les structures hospitalières locales et régionales) et d'une faible capacité locale à répondre aux appels à projets du Plan Alzheimer régulés par les nouvelles Agences Régionales de Santé. Or, ces carences ne sont pas sans conséquence sur les prises en charges de la maladie et les trajectoires des malades comme le montrent les entretiens menés dans le territoire rural Ouest. Les investigations auprès des aidants mettent clairement en avant une prise en charge qui oscille entre domicile et établissements selon la progression de la maladie. Dans ce sens, les mécanismes sociologiques et familiaux de repli du malade et de son entourage ainsi que le faible niveau de spécialisation professionnelle en milieu rural constituent les deux problématiques qui actent une inadaptation partielle de la prise en charge de la maladie d'Alzheimer.
- Lors des situations d'urgence (rupture d'aide au domicile), elle se traduit pour les malades les mieux entourés (ceux de l'échantillon) par une inadaptation temporaire de la prise en charge dans des unités de longue durée ou des soins de suite et réadaptation de structures hospitalières ou bien dans des établissements éloignés géographiquement de l'ancien cadre de vie. Après quelques semaines d'attentes, ces malades sont pris en charge dans une maison de retraite médicalisée locale dont les besoins augmentent et la professionnalisation du personnel et l'aménagement de l'espace face à la maladie s'avèrent limités.
- Pour la poignée de situations les plus vulnérables sur le plan familial et social, les entretiens avec les aidants montrent que la maladie accroît la vulnérabilité du malade et de l'aidant conduisant à des situations de repli et d'isolement. Dans ce sens, les décalages épidémiologiques relatés nous questionne sur le niveau de ces configurations de vulnérabilité, particulièrement dans un contexte excentré sur le plan géographique et social.
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