L'objet de ce texte est de présenter le travail réalisé au sein de la Ligue nationale contre le cancer lors des États Généraux des malades atteints de cancer, organisés à trois reprises en 1998, 2000 et 2004. Ces manifestations sociales successives, fortement médiatisées et étroitement liées à l'action gouvernementale en matière de lutte contre le cancer, offre tout d'abord un point d'ancrage à l'étude de l'institutionnalisation progressive d'une prise de parole collective au sein des malades atteints de cancer.