Adolescents et jeunes adultes avec un handicap rare : un parcours scolaire et de formation comme les autres ?
Résumé
La communication fait suite à un projet de recherche portant sur la vie sociale des adolescents et jeunes adultes avec un handicap rare et leur famille. La notion de « handicap rare », dont la définition apparaît en France dans l’arrêté du 2 août 2000, s’articule en trois dimensions : la prévalence, la configuration rare de déficience ou de troubles associés, et l’absence de compensation adaptée. Dans une approche comparative, 21 entretiens ont été réalisés avec des parents dont la moitié en présence du jeune concerné. La communication porte le focus sur les résultats concernant la scolarisation et l’entrée dans la formation professionnelle des jeunes. Elle vise à rendre compte des similitudes et divergences relevées dans les discours des parents, selon que leur enfant est déclaré avec un handicap rare ou non rare.