Intégrer des patients experts, patients partenaires, patients formateurs ou cochercheurs en cancérologie : une démocratie en santé encore incertaine
Résumé
In France, the Kouchner law of 2002 has allowed for a rethinking of patients’ rights; as well, it introduced the notion of health democracy. For example, in oncology, advocacy groups for patients and ex-patients now provide support and information to patients, representation of patients in health care institutions and state agencies, education to caregivers, and opportunities for participation in research. In fact, such advocacy groups have been so impactful that some patients have gone on to work in the health care system itself; it is this rise in professionalism that is of interest in this article, where we will discuss the first results of two ongoing research projects on the subject.
En France, la loi Kouchner (2002) a permis de repenser les droits des patients et a introduit la notion de démocratie sanitaire. En cancérologie, les associations de patients et (ex-)malades ont commencé progressivement à jouer plusieurs rôles (soutien et informations aux malades, représentation dans les institutions de soins et les agences d’État, enseignement auprès des soignants et participation à la recherche). Certains patients choisissent même d'en faire leur métier : c'est cette professionnalisation qui nous intéresse. Nous proposons ici de discuter des premiers résultats de deux recherches en cours sur le sujet.