Depuis près de trente ans, les chercheurs en sciences sociales ont largement décrit, accompagné et conceptualisé le mouvement d’empowerment des malades, patients et usagers de la santé. Ils ont aidé à la reconnaissance des compétences et de l’expertise des associations et ont favorisé la diffusion horizontale de leurs pratiques. Les relations avec les médecins et les institutions médicales se sont trouvées modifiées par cette évolution : la loi Kouchner de 2002 a consacré la participation des associations à la gouvernance de la santé et, ces dernières années, la notion de « patient expert » a connu un succès grandissant. S’il s’agit de progrès indéniables qui nous éloignent du paternalisme médical, la reconnaissance d’une forme d’expertise des patients ne va pas sans malentendu ni effet pervers.