Co-design with affect stories and applied ethics for health technologies
Co-conception intégrant les histoires d'affect et l'éthique appliquée aux technologies de la santé
Résumé
The integration of digital health technologies in clinical practices and everyday lives of patients raises several issues. Some of them are related to applied ethics. Co-design with patients and, more generally, participatory approaches are increasingly seen as a way to tackle these issues early in the innovation process. This opens the way to an “ethics by co-design.” In this article, we will present the high ambitions of this approach and discuss three challenges raised by ethics by co-design. We will argue that a co-design approach based on affect stories is a way to address these challenges. Then we will focus on a concrete example of a European research project, to discuss the gap between these ethical and theoretical ambitions and what can be achieved in practice. This project aimed at developing an implantable connected device for the monitoring of heart failure, while addressing the ethical, legal and social issues raised by this new technology. However, co-design with patient representatives was in fact limited to a small part of the project: the design of an information module. Based on 18 meetings with a team of 4 patient partners, and 26 additional interviews with patients, we were able to better understand patients’ experiences and priorities in terms of ethics. Together, we co-designed an information module that embodies a vision of the device negotiated between the patients and the technology designers.
L'intégration des technologies numériques de santé dans les pratiques cliniques et la vie quotidienne des patients soulève plusieurs questions. Certaines d'entre elles sont liées à l'éthique appliquée. La coconception avec les patients et, plus généralement, les approches participatives sont de plus en plus considérées comme un moyen d'aborder ces questions dès le début du processus d'innovation. Cela ouvre la voie à une "éthique de la co-conception". Dans cet article, nous présenterons les grandes ambitions de cette approche et discuterons de trois défis soulevés par l'éthique de la co-conception. Nous soutiendrons qu'une approche de co-conception basée sur les histoires d'affects est un moyen de relever ces défis. Nous nous concentrerons ensuite sur un exemple concret de projet de recherche européen, afin de discuter de l'écart entre ces ambitions éthiques et théoriques et ce qui peut être réalisé dans la pratique. Ce projet visait à développer un dispositif connecté implantable pour le suivi de l'insuffisance cardiaque, tout en abordant les questions éthiques, juridiques et sociales soulevées par cette nouvelle technologie. Cependant, la coconception avec les représentants des patients s'est en fait limitée à une petite partie du projet : la conception d'un module d'information. Sur la base de 18 réunions avec une équipe de 4 patients partenaires, et de 26 entretiens supplémentaires avec des patients, nous avons pu mieux comprendre les expériences et les priorités des patients en termes d'éthique. Ensemble, nous avons co-conçu un module d'information qui incarne une vision du dispositif négociée entre les patients et les concepteurs de la technologie.