Handicaps rares : Contextes, enjeux et perspectives
Claire Amiet
(1)
,
Catherine Arnaud
(2)
,
Anne-Catherine Bachoud-Lévi
(3)
,
Catherine Barral
(4)
,
Jean-Jacques Detraux
(5)
,
Karine Duvignau
(6)
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Serge Ebersold
(7)
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Agnès Gramain
(8, 9)
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Régine Scelles
(10)
,
Jacques Souriau
(11, 12)
,
Myriam Winance
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1
CHU Pitié-Salpêtrière [AP-HP]
2 LEASP - Epidémiologie et analyses en santé publique : risques, maladies chroniques et handicaps
3 IMRB - Institut Mondor de Recherche Biomédicale
4 MSSH - Maison des sciences sociales du handicap [EHESP, Paris]
5 Psychopédagogie - Département de Psychologie : Cognition et Comportement [Bruxelles, Belgique]
6 Département des sciences du langage [Toulouse]
7 Grhapes - Groupe de recherche sur le handicap, l’accessibilité, les pratiques éducatives et scolaires
8 ISST - Institut des Sciences Sociales du Travail
9 CES - Centre d'économie de la Sorbonne
10 PSY-NCA - Psychologie et Neurosciences de la Cognition et de l'affectivité
11 Cresam - Centre de ressource expérimental pour enfants et adultes sourdaveugles et sourds-malvoyants [Saint-Benoit, France]
12 Université de Gröningen [Pays-Bas]
13 CERMES3 - UMR 8211 / U988 / UM 7 - CERMES3 - Centre de recherche Médecine, sciences, santé, santé mentale, société
2 LEASP - Epidémiologie et analyses en santé publique : risques, maladies chroniques et handicaps
3 IMRB - Institut Mondor de Recherche Biomédicale
4 MSSH - Maison des sciences sociales du handicap [EHESP, Paris]
5 Psychopédagogie - Département de Psychologie : Cognition et Comportement [Bruxelles, Belgique]
6 Département des sciences du langage [Toulouse]
7 Grhapes - Groupe de recherche sur le handicap, l’accessibilité, les pratiques éducatives et scolaires
8 ISST - Institut des Sciences Sociales du Travail
9 CES - Centre d'économie de la Sorbonne
10 PSY-NCA - Psychologie et Neurosciences de la Cognition et de l'affectivité
11 Cresam - Centre de ressource expérimental pour enfants et adultes sourdaveugles et sourds-malvoyants [Saint-Benoit, France]
12 Université de Gröningen [Pays-Bas]
13 CERMES3 - UMR 8211 / U988 / UM 7 - CERMES3 - Centre de recherche Médecine, sciences, santé, santé mentale, société
Catherine Arnaud
- Fonction : Auteur
- PersonId : 759943
- ORCID : 0000-0002-4002-802X
- IdRef : 094960003
Anne-Catherine Bachoud-Lévi
- Fonction : Auteur
- PersonId : 908436
Serge Ebersold
- Fonction : Auteur
- PersonId : 852885
Agnès Gramain
- Fonction : Auteur
- PersonId : 738014
- IdHAL : agnes-gramain
- ORCID : 0000-0003-3670-9276
- IdRef : 074344331
Myriam Winance
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- Fonction : Auteur correspondant
- PersonId : 181602
- IdHAL : myriam-winance
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Résumé
Le terme de « handicaps rares » a été introduit dans la législation française pour prendre en compte, dans l’organisation du secteur médico-social, la situation des personnes atteintes de deux déficiences ou plus et dont la prise en charge requiert le recours à des compétences très spécialisées.Cependant, cette notion ne repose pas sur une définition scientifique et n’a pas d’équivalent dans le contexte international, ce qui rend difficile la réalisation d’un état des connaissances scientifiques sur le sujet.Sollicité par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), cette expertise collective pluridisciplinaire fait le point sur les connaissances mobilisables afin de contribuer à une meilleure compréhension des handicapes rares, et propose des pistes d’actions et de recherche visant à améliorer l’accompagnement et le bien-être des personnes.
Domaines
Médecine humaine et pathologieFormat du dépôt | Fichier |
---|---|
Type de dépôt | Rapport (rapport de recherche) |
Résumé |
fr
Le terme de « handicaps rares » a été introduit dans la législation française pour prendre en compte, dans l’organisation du secteur médico-social, la situation des personnes atteintes de deux déficiences ou plus et dont la prise en charge requiert le recours à des compétences très spécialisées.Cependant, cette notion ne repose pas sur une définition scientifique et n’a pas d’équivalent dans le contexte international, ce qui rend difficile la réalisation d’un état des connaissances scientifiques sur le sujet.Sollicité par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), cette expertise collective pluridisciplinaire fait le point sur les connaissances mobilisables afin de contribuer à une meilleure compréhension des handicapes rares, et propose des pistes d’actions et de recherche visant à améliorer l’accompagnement et le bien-être des personnes.
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Titre |
fr
Handicaps rares : Contextes, enjeux et perspectives
|
Auteur(s) |
Claire Amiet
1
, Catherine Arnaud
2
, Anne-Catherine Bachoud-Lévi
3
, Catherine Barral
4
, Jean-Jacques Detraux
5
, Karine Duvignau
6
, Serge Ebersold
7
, Agnès Gramain
8, 9
, Régine Scelles
10
, Jacques Souriau
11, 12
, Myriam Winance
13
1
CHU Pitié-Salpêtrière [AP-HP]
( 353778 )
- 47-83 Boulevard de l'Hôpital, 75013 Paris
- France
2
LEASP -
Epidémiologie et analyses en santé publique : risques, maladies chroniques et handicaps
( 112051 )
- Faculté de médecine
37 allées Jules Guesde
31000 Toulouse
- France
3
IMRB -
Institut Mondor de Recherche Biomédicale
( 266797 )
- 8 rue du Général Sarrail 94010 Créteil
- France
4
MSSH -
Maison des sciences sociales du handicap [EHESP, Paris]
( 558235 )
- France
5
Psychopédagogie -
Département de Psychologie : Cognition et Comportement [Bruxelles, Belgique]
( 558192 )
- Belgique
6
Département des sciences du langage [Toulouse]
( 5503 )
- 5 allées Antonio Machado 31058 TOULOUSE Cedex 9
- France
7
Grhapes -
Groupe de recherche sur le handicap, l’accessibilité, les pratiques éducatives et scolaires
( 495019 )
- France
8
ISST -
Institut des Sciences Sociales du Travail
( 193999 )
- 16 Boulevard Carnot, 92340 Bourg-la-Reine
- France
9
CES -
Centre d'économie de la Sorbonne
( 15080 )
- Maison des Sciences Économiques - 106-112 Boulevard de l'Hôpital - 75647 Paris Cedex 13
- France
10
PSY-NCA -
Psychologie et Neurosciences de la Cognition et de l'affectivité
( 107544 )
- Rue Lavoisier 76821 Mont Saint Aignan
- France
11
Cresam -
Centre de ressource expérimental pour enfants et adultes sourdaveugles et sourds-malvoyants [Saint-Benoit, France]
( 558238 )
- France
12
Université de Gröningen [Pays-Bas]
( 558239 )
- Pays-Bas
13
CERMES3 - UMR 8211 / U988 / UM 7 -
CERMES3 - Centre de recherche Médecine, sciences, santé, santé mentale, société
( 176631 )
- 7 rue Guy Môquet - BP 8 - 94801 Villejuif Cedex
Site administratif : Campus CNRS- 7, rue Guy Môquet- BP 8- 94801 Villejuif Cedex
Site Paris: CUSP (Centre universitaire des Saints-Pères)- Bâtiment Jacob (3ème étage)- 45, rue des Saints-Pères- 75270 Paris Cedex 06
- France
|
Langue du document |
Français
|
Page/Identifiant |
Paris : Inserm : Éditions EDP Sciences (ISSN : 1264-1782) / 420 pages
|
Date de publication |
2013-04
|
Type de rapport |
Rapport de recherche
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Classification |
Collection Expertise collective / ISBN 978-2-85598-900-0
|
Institution |
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Domaine(s) |
|
Mots-clés |
fr
Diagnostic-évaluation, Communication et langage, Handicaps rares, Modèles conceptuels, Personnes handicapées, Législation et règlementation, Education et scolarité, Législation sur les dispositifs médicaux
|
Fichier principal
Inserm_EC_2013_HandicapsRaresContextesEnjeuxPerspectives_Synthese.pdf ( 4.96 Mo
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Origine :
Fichiers produits par l'(les) auteur(s)
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