Ce travail s’appuie sur une série d’entretiens semi-directifs conduits avec des patients atteints de nævus géant congénital (une maladie dermatologique rare) et les associations impliquées dans leur accompagnement psycho-social. Les résultats mettent en exergue l’importance des rencontres face-à-face et de l’appartenance à un groupe de pairs dans le processus d’acceptation et de normalisation de la différence corporelle. L’étude montre en outre une segmentation des pratiques et des logiques de représentation de la rareté dans les différentes arènes. L’espace associatif, en ligne et hors ligne, transpose la logique de la coopération et le renforcement de l’expertise des usagers du système sanitaire; tandis que les pratiques de représentation de soi sur les réseaux sociaux sont au coeur des dynamiques de la reconnaissance sociale de la différence qui passe par des opérations de « normification" et/ou valorisation du stigmate ainsi que par l’appropriation de discours et techniques motivationnelles.