DEMences INEgalités- Non Recours au Diagnostic et aux Soins. - HAL Accéder directement au contenu
Rapport (Rapport De Recherche) Année : 2015

DEMences INEgalités- Non Recours au Diagnostic et aux Soins.

Résumé

La maladie d’Alzheimer se caractérise par l’apparition et le développement progressif et durable de perturbations cognitives et émotionnelles. Elle s’inscrit dans la trame de la vie affective, relationnelle et sociale des individus et est susceptible de perturber le registre des interactions, et l’ordonnancement du quotidien. Cependant, les manières de vivre avec, ou malgré la maladie varient fortement selon les individus et les groupes familiaux concernés. Lorsque certains poursuivent leur vie sans en modifier le cours, d’autres comme frappés par la révélation de la pathologie ou par des symptômes très dérangeants, se trouvent confrontés à une nécessité de réorganisation de leur existence. Notre projet a consisté alors à rendre compte de ces variations à travers d’une part la recherche de ce qui les fonde et d’autre part une analyse de leurs conséquences. Dit autrement, nous nous sommes attachés à saisir les formes de réaction, d’adaptation, d’organisation de la vie quotidienne à partir de l’apparition des troubles et de leur éventuel diagnostic. Plus précisément, nous avons cherché à mettre en lumière les appuis, les ressources, que mobilisent les personnes pour faire face à la maladie, et à appréhender les différentes formes d’organisation familiale et sociale à partir du dévoilement des troubles. Au-delà des configurations d’aide familiale qui ont déjà fait l’objet de nombreux travaux, nous nous sommes intéressés aux différents supports de la vie sociale des individus : réseaux d’amitié, de voisinage, formes d’engagement et de participation sociale. Notre hypothèse de départ consistait à considérer le diagnostic et l’accès aux soins comme supports probables pour le malade et son entourage, en tant qu’ils favorisent la compréhension de ce qui se vit, qu’ils permettent parfois une réduction des symptômes associés à la maladie, et ouvrent une brèche dans le huis-clos familial susceptible de s’instaurer. Nous nous sommes intéressés aux formes de recours vs non-recours aux services et structures de diagnostic et de soins, comme processus participant de la construction de ressources susceptibles de contribuer au maintien d’une bonne qualité de vie dans la maladie et de fonctionner comme protection permettant d’éviter une trop grande fragilisation In fine, considérant la maladie d’Alzheimer comme « évènement » (Leclerc-Olive, 2010) venant faire effraction dans la vie des personnes, et constituant un « turning point » (Abott, 2001) à partir duquel des impératifs de réorganisation s’expriment, nous nous sommes attachés à comprendre comment les malades et leurs proches continuent à vivre – à organiser leur vie au quotidien et dans une perspective temporelle- au-delà de l’apparition des troubles ou de l’annonce du diagnostic. Il est apparu sur le terrain que la maladie affectait différemment la qualité de vie des personnes concernées et générait de manière très inégale une fragilisation des situations de vie. Notre ambition scientifique a consisté à apporter une contribution à la compréhension de la fragilité, dans une perspective pluridisciplinaire et médico-sociale, au-delà des approches gériatriques en vigueur.

Domaines

Sociologie
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Origine : Fichiers produits par l'(les) auteur(s)
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Dates et versions

halshs-01289404, version 1 (23-05-2017)

Identifiants

  • HAL Id : halshs-01289404 , version 1

Citer

Catherine Gucher, Philippe Warin, Catherine Chauveaud, Rebecca Shankland. DEMences INEgalités- Non Recours au Diagnostic et aux Soins.. [Rapport de recherche] SFR santé société; UMR PACTE. 2015. ⟨halshs-01289404⟩
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Dernière date de mise à jour le 28/04/2024
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