Les habitudes de vie des personnes atteintes d’une maladie chronique invalidante sont mal connues et pourtant leur prise en compte est essentielle pour soigner efficacement dans la durée. La dystrophie myotonique de type1 (DM1 ou Steinert) est une maladie rare et chronique particulière : elle est génétique, évolutive, altère plusieurs fonctions, son traitement est, actuellement, exclusivement symptomatique. Dans cette complexité, la problématique médicale intègre relativement facilement cette diversité clinique dans une prise en charge interdisciplinaire mais elle est plus compliquée d’un point de vue relationnelle. L’objectif de cette étude qualitative était de comprendre le changement des habitudes de vie et les déterminants sociaux des stratégies d’adaptation des hommes et des femmes de plus de 20 ans dont les symptômes de la DM1 sont apparus à l’âge adulte. Il s’agit d’une recherche en sciences sociales et sciences infirmières s’appuyant sur un problème de soins et reposant sur une problématisation ethnosociologique. L’étude a permis de montrer différents types de comportements des patients en fonction d’un ensemble de déterminants conjugués : l’âge, la situation sociale et professionnelle, la situation familiale, les valeurs et les croyances, l’environnement de vie… Elle a montré l’écart existant entre une représentation médicale de la maladie et celle de l’expérience quotidienne et socialisée des patients. Les différentes étapes par lesquelles ces derniers passent permettent de comprendre leurs stratégies d’adaptation et d’ouvrir une réflexion sur les moyens d’améliorer leur accompagnement.